Desde el año 1998, la Fundación de Ciencias de la Salud viene organizando con periodicidad anual los Ateneos de Bioética. Su objetivo es analizar en profundidad alguna de las cuestiones más actuales o relevantes en esta disciplina. El tema elegido para el Ateneo de 2016 es "Enfermedades Raras: Ciencia y Ética". Se denominan “enfermedades raras” todas aquellas de carácter crónico o incapacitante, o que ponen en riesgo la vida de los pacientes, y cuya prevalencia en la población es por lo general inferior al 1 por 2.000 personas. A causa de su baja frecuencia, no han sido objeto preferencial de la investigación científica, razón por la que tanto su diagnóstico como su tratamiento resultan particularmente difíciles. Los avances en genética molecular han permitido identificar muchas de las causas de estas enfermedades e iniciar la búsqueda de tratamientos específicos. Dada su baja prevalencia, para la promoción de tales estudios resulta necesario que colaboren los sectores público y privado, no sólo porque de ese modo aumentan las sinergias, sino también por el elevado coste, tanto de la investigación como de algunas de las nuevas terapéuticas puestas a punto. El presente Ateneo está dividido en dos mesas, una primera sobre los problemas técnicos y éticos de la investigación en enfermedades raras, y la segunda sobre su clínica y su ética. Todos los ponentes son personas del máximo prestigio en su respectivo campo profesional y con amplio reconocimiento en el de las enfermedades raras.