Programa
10:15 PRIMERA MESA
ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
Modera: D. José M Mato
Patrono de la Fundación de Ciencias de la Salud
LAS ENFERMEDADES RARAS Y SUS PROBLEMAS
Dª Carmen Ayuso
Sº de Genética. Instituto de Investigación Sanitaria. Fundación Jiménez Díaz. CIBERER. Madrid.
EL DESARROLLO CLÍNICO DE LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
D. Rafael Dal-Ré
Investigación Clínica, Programa BUC (Biociencias UAM+CSIC). Centro de Excelencia Internacional. Universidad Autónoma de Madrid, Madrid.
Debate
11:30 Descanso – Café
12:00 SEGUNDA MESA
CLÍNICA Y ÉTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
MODERA: D. Juan Carrión
Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
ESTADO ACTUAL Y PERSPECTIVAS DE LA TERAPIA GÉNICA DE ENFERMEDADES RARAS
D. Juan A. Bueren
Jefe de la División de Terapias Innovadoras del CIEMAT / CIBERER / ISFJD.
LAS ENFERMEDADES RARAS Y LA ÉTICA
D. Diego Gracia
Presidente de la Fundación de Ciencias de la Salud.
Debate
13:30 CLAUSURA
10:00 APERTURA
Dirección Médica del HU Fundación Jiménez Diaz. Madrid
Retransmisión de la sesión en directo con participación on line de los usuarios desde la dirección web: http://www.fcs.es/xviiateneobioetica
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Proceso de Inscripción
- Inscripción gratuita en: http://www.fcs.es
- Aforo limitado
Contacto: Fundación de Ciencias de la Salud
Tel.: 91 353 01 50
email: info@fcs.es
www.fcs.es
Reconocimientos
Actividad acreditada con 1 crédito, por la Comisión Nacional de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid.
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Fundación de Ciencias de la Salud
Tel.: 91 353 01 50
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En colaboración con
Más detalles
Programa -
Descripción corta - Desde el año 1998, la Fundación de Ciencias de la Salud viene organizando con periodicidad anual los Ateneos de Bioética. Su objetivo es analizar en profundidad alguna de las cuestiones más actuales o relevantes en esta disciplina.El tema elegido para el Ateneo de 2016 es "Enfermedades Raras: Ciencia y Ética".Se denominan enfermedades raras todas aquellas de carácter crónico o incapacitante, o que ponen en riesgo la vida de los pacientes, y cuya prevalencia en la población es por lo general inferior al 1 por 2.000 personas. A causa de su baja frecuencia, no han sido objeto preferencial de la investigación científica, razón por la que tanto su diagnóstico como su tratamiento resultan particularmente difíciles.Los avances en genética molecular han permitido identificar muchas de las causas de estas enfermedades e iniciar la búsqueda de tratamientos específicos. Dada su baja prevalencia, para la promoción de tales estudios resulta necesario que colaboren los sectores público y privado, no sólo porque de ese modo aumentan las sinergias, sino también por el elevado coste, tanto de la investigación como de algunas de las nuevas terapéuticas puestas a punto.El presente Ateneo está dividido en dos mesas, una primera sobre los problemas técnicos y éticos de la investigación en enfermedades raras, y la segunda sobre su clínica y su ética.Todos los ponentes son personas del máximo prestigio en su respectivo campo profesional y con amplio reconocimiento en el de las enfermedades raras.
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