Las Enfermedades Raras (ER) son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica con una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Existen de 5.000 a 8.000 ER diferentes, en su mayoría de causa genética.
Además de su elevada mortalidad y morbilidad, las ER son poco conocidas en el ámbito médico, lo que se asocia a un retraso hasta su correcto diagnóstico y en la ausencia de tratamientos específicos. En consecuencia, la investigación en ER resulta un paso inevitablemente necesario para encontrar adecuadas medidas preventivas y soluciones terapéuticas que mejoren la calidad de vida de afectados y familiares.
Iniciar en el análisis bioético a investigadores y clínicos en el ámbito de la investigación en enfermedades raras (ER); con especial énfasis en los problemas más relevantes:
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