XVII Ateneo de Bioética - Enfermedades: Raras Ciencia y Ética

Jornadas y Conferencias - Ateneos de Bioética

Calendario Formacion
Lugar y fecha :

Fundación Jiménez Díaz
Aula Magna
Avda. Reyes Católicos 2
28040 Madrid

XVII Ateneo de Bioética - Enfermedades: Raras Ciencia y Ética

Desde  el  año  1998,  la  Fundación  de  Ciencias  de  la  Salud  viene  organizando  con  periodicidad  anual  los  Ateneos  de  Bioética.  Su  objetivo  es  analizar  en  profundidad  alguna  de  las cuestiones más actuales o relevantes en esta disciplina.

El tema elegido para el Ateneo de 2016 es "Enfermedades Raras: Ciencia y Ética".

Se denominan “enfermedades raras” todas aquellas de carácter crónico o incapacitante, o que ponen en riesgo la vida de los pacientes, y cuya prevalencia en la población es por lo general inferior al 1 por 2.000 personas. A causa de su baja frecuencia, no han sido objeto preferencial de la investigación científica, razón por la que tanto su diagnóstico como su tratamiento resultan particularmente difíciles.

Los avances en genética molecular han permitido identificar muchas de las causas de estas enfermedades e iniciar la búsqueda de tratamientos específicos. Dada su baja prevalencia, para la promoción de tales estudios resulta necesario que colaboren los sectores público y privado, no sólo porque de ese modo aumentan las sinergias, sino también por el elevado coste, tanto de la investigación como de algunas de las nuevas terapéuticas puestas a punto.

El presente Ateneo está dividido en dos mesas, una primera sobre los problemas técnicos y éticos de la investigación en enfermedades raras, y la segunda sobre su clínica y su ética.

Todos los ponentes son personas del máximo prestigio en su respectivo campo profesional y con amplio reconocimiento en el de las enfermedades raras.

Programa

10:00 – APERTURA
Dirección Médica del HU Fundación Jiménez Diaz. Madrid

10:15 – PRIMERA MESA
ENFERMEDADES RARAS Y MEDICAMENTOS HUÉRFANOS

Modera: D. José M Mato
Patrono de la Fundación de Ciencias de la Salud

LAS ENFERMEDADES RARAS Y SUS PROBLEMAS
Dª Carmen Ayuso

Sº de Genética. Instituto de Investigación Sanitaria. Fundación Jiménez Díaz. CIBERER. Madrid.

EL DESARROLLO CLÍNICO DE LOS MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
D. Rafael Dal-Ré
Investigación Clínica, Programa BUC (Biociencias UAM+CSIC). Centro de Excelencia Internacional. Universidad Autónoma de Madrid, Madrid.

Debate

11:30 – Descanso - Café


12:00 – SEGUNDA MESA
CLÍNICA Y ÉTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS
MODERA: D. Juan Carrión

Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

ESTADO ACTUAL Y PERSPECTIVAS DE LA TERAPIA GÉNICA DE ENFERMEDADES RARAS
D. Juan A. Bueren
Jefe de la División de Terapias Innovadoras del CIEMAT / CIBERER / ISFJD.

LAS ENFERMEDADES RARAS Y LA ÉTICA
D. Diego Gracia
Presidente de la Fundación de Ciencias de la Salud.

Debate


13:30 – CLAUSURA

Retransmisión de la sesión en directo con participación on line de los usuarios desde la dirección web:  http://www.fcs.es/xviiateneobioetica

& Características técnicas que su ordenador debe tener para visualizar correctamente la emisión en Vídeo Streaming:

Navegadores soportados:
• Internet Explorer 8
• Google Chrome (recomendado)
• Mozilla Firefox
• Safari

Su navegador deberá tener actualizado el plugin Adobe® Flash® Player e integrado, éste requerimiento es imprescindible para la visualización la emisión en directo, puede comprobar si su plugin está actualizado en la siguiente dirección: http://get.adobe.com/es/flashplayer/

Proceso de Inscripción

  • Inscripción gratuita en: http://www.fcs.es
  • Aforo limitado
  • Contacto: Fundación de Ciencias de la Salud
    Tel.: 91 353 01 50
    email: info@fcs.es
    www.fcs.es

    Reconocimientos

    Actividad acreditada con 1 crédito, por la Comisión Nacional de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid. 

    Contacto

    Fundación de Ciencias de la Salud
    Tel.: 91 353 01 50
    email: info@fcs.es
    www.fcs.es

    En colaboración con

     

    Fundación Jiménez Díaz 

     

    Documentos relacionados

    © Copyright 2017

    Fundación de Ciencias de la Salud

    GSK